Jaki dla niej prezent na stulecie?

„Ileż radości i optymizmu jest w tej pieśni – słodki maj, piękny maj, dla Polaków błogi raj” – zaczął prezydent swoje przemówienie z okazji święta narodowego. W istocie, maj ten jest szczególnie słodki i błogi dla kobiet, o których ten sam człowiek wspominał dwa lata temu na tym samym placu, nazywając je bohaterkami. Dwa lata to dużo czasu, aby od słów przejść do czynów i spróbować im skutecznie pomóc, aby nie musiały być już dłużej bohaterkami, tylko mogły normalnie żyć i świętować wraz z innymi, w dniu takim jak ten. W ich przypadku i nie tylko ich, ale szerszej grupie Polek i Polaków z niepełnosprawnościami, skuteczna pomoc polegałaby na budowie trwałego, stabilnego i odciążającego systemu wsparcia, włącznie z asystentami osobistymi. Nic takiego się jednak nie wydarzyło i dlatego kobiety te podjęły protest, kto wie, czy nie jeden z najskuteczniejszych z tych, które swoim dwuletnim i jakże „sprawiedliwym” rządzeniem wywołała „dobra zmiana”.
Już miało się udać, ,już czołowi jej reprezentanci, w tym prezydent, obiecali rozwiązanie ich problemów, ale one tym razem nie uwierzyły. Już się udało przekonać rozmaite organizacje, aby podpisały jakieś porozumienie z rządem, ale one nie uznały tych organizacji za swoją reprezentację. Już może by nawet uległy, bo ich postulat finansowy niemal został spełniony, ale nie mogły zrozumieć, dlaczego rozdawnictwo pieniędzy na dzieci i ich wyprawki jest niczym nieobwarowane, a one mają przeznaczać pieniądze jedynie na rehabilitację.
Świętują” więc z utrudnionym dostępem do wody, toalety. Wkurzone infantylnym lub cynicznym, w zależności od doraźnych potrzeb władzy, traktowaniem, walczą o rzeczywiste równe prawa. Nie nadawały się więc dziś do przemówienia o wielkiej, szczęśliwej Polsce, które rozbrzmiewało w stolicy, okraszone Majową jutrzenką, Warszawianką, hymnem narodowym i armatnimi salwami.
Jednak ta wielka i szczęśliwa Polska ma dziś zupełnie inną twarz, w którą całe nasze społeczeństwo powinno z odwagą spojrzeć, a zwłaszcza sprawujący władzę. To spojrzenie nie powinno być przelotne i zasługuje na równie głęboką refleksję, jak twarz, w którą rządzący spoglądali dziś podczas porannej mszy. Nieco trudniej jest im jednak tę polską twarz zaakceptować, bo to właśnie ona wyraża całą prawdę o słodkim, błogim raju.
Gdybyście panie i panowie jednak się przełamali, wykazując się tym samym polityczną przenikliwością oraz jakimś stopniem wrażliwości społecznej, bez większego trudu odczytacie w tych rysach, jaki prezent należałoby zrobić Polsce z okazji stulecia niepodległości. Udowodnilibyście wówczas, że słowa, które zakończyły to dzisiejsze przemówienie – „Niech żyje silna, niepodległa, sprawiedliwa Polska”, mogą stać się ciałem, a nie być jedynie pustym frazesem, wypowiadanym przez Was zbyt często na co dzień i od święta, takiego jak to dzisiejsze.

Cmokający i Janosik

Jedna z nich opowiadała wczoraj w parlamencie, że przyjechał, całował ją w dłoń i całował inne towarzyszki tej walki. Na marginesie mówiąc, czy mogą być towarzyszki broni, czy tylko towarzysze, bo w tym przypadku towarzyszy raczej jak na lekarstwo. W każdym razie całował je w te spracowane ręce. Tak, to praca, nie poświęcenie, nie miłosierdzie, ale praca. To nie oznacza, że praca ta nie może być powiązana z miłością.
Nie do niego jednak skierowane jest to uczucie, choć cmokał w te dłonie , nie do tego, który obiecywał, że gdy dojdzie do władzy, rozwiąże ich problemy. Zapewniał, że dostaną wsparcie, dodatkowe środki na pokrycie potrzeb ich własnych oraz osób, dla których pracują. Osoby te mają tak znaczną niepełnosprawność, że nie mogą funkcjonować samodzielnie. Obiecał im to, bo obiecywał wszystko wszystkim, którzy dysponowali jakimiś głosami przy urnie wyborczej. Inni może nawet coś już z tych obietnic zapomnieli. One, niestety, zapamiętały.
Zapamiętały i powróciły do parlamentu, domagając się ponownego z nim spotkania. Wiedzą, że choć jest szeregowym posłem to właśnie on może ich los odmienić, tak jak obiecał. Do tej pory tego jednak nie zrobił, zapewne przez nieuwagę, wszak na głowie ma niemal wszystkie sprawy Polski i te większe i te zupełnie malutkie.
Polska to ich kraj, w którym życie nienarodzone jest najważniejsze. Ono liczy się od najwcześniejszego etapu zetknięcia się zawiązujących je komórek. Nie ma czegoś takiego jak embrion, ale jest od razu człowiek, człowiek z pełnią przyrodzonych mu praw, w których to prawach kobieta ma znaczenie drugorzędne, bo człowiek jest najważniejszy, a kobieta jest po to, aby go wydać na świat. One nie mogą jednak zrozumieć, dlaczego ten zdeformowany człowiek, jak cmokającemu się kiedyś wyrwało, traci w praktyce wszystkie te prawa zaraz po urodzeniu i bezcenne życie nienarodzone zaczyna być mało interesującym dla kogokolwiek życiem narodzonym. Dlaczego nikt nie interesuje się ich losem, nie wspiera, nie tworzy systemu. One biorą więc ten ciężar na swoje barki i jedyne, na co mogą od niego liczyć to cmok, cmok w te spracowane ręce – takie polskie wyrażenie podziwu i wsparcia.
Jednak tym razem nie było nawet cmokania. Na scenę po prostu wkroczył Janosik, który odbierze najbogatszym i da „tym dotkniętym przez los” jak się wyraził? Oj, PR-owcy nie zdążyli mu jeszcze powiedzieć, jak takie słowa mogą zostać odebrane przez grupę docelową, zresztą PR-owcy mogą tego też nie wiedzieć. Janosik skutecznie przeprowadzi swój plan i użyje państwa do tego, aby zrobić ten transfer od bogatych do biednych. I co? To wszystko? Czyżby przesypanie pieniędzy było rozwiązaniem w tej sytuacji? A gdzie system asystentów osobistych, ubezpieczenia dla rodziców tak pracujących, wsparcie psychologiczne, opieka wytchnieniowa i długo można byłoby tak wymieniać. Nawet jeśli przyjąć, że dobry Janosik problem dziś rozwiązał, to czy bez ich obecności na terenie parlamentu też byłby to rozwiązany problem? Chyba niesłusznie powątpiewam w szlachetne zamiary i chęci Janosika. Wszak sam należy od wielu lat do bogaczy i z całą pewnością zawsze marzył o oddaniu części majątku na taki lub podobny cel. Nazwał to dziś „solidarnościową daniną, specjalnym podatkiem”. Tak, słowo specjalny skojarzyło się mu z tą grupą, taki mały stereotyp, wszystko co dotyczy niepełnosprawności musi być specjalne. PR-owcy znowu nie zdążyli z podkładem, a właściwi ministrowie nie podpowiedzieli, że pieniędzy w systemie jest sporo. Wystarczyłoby je lepiej wydawać.
Janosik obiecał zapisanie jakiś szczegółów w polskiej Konstytucji. Konstytucja nagle zaczęła być ważna i z całą pewnością będzie tym razem przestrzegana. Osoby z niepełnosprawnościami mają to zagwarantowane jak w banku. Wystarczy ponownie uwierzyć, bo Polska wiarą stoi. Cmok, cmok – hmm, cmokającego w rączki dziś jednak nie było…

Piwo niewolnicy

Rys. Lech Kolasiński

W Polsce aresztowano niedawno matkę niepełnosprawnego dziecka zależnego od urządzeń podtrzymujących życie. Matka nie zauważyła, że dziecku wypadła rurka łącząca je z maszyną, a to było bezpośrednią przyczyną jego śmierci. Inna matka, która opiekowała się dzieckiem w podobnym stanie, poszła do sklepu zrobić zakupy i pośród wielu produktów w jej koszyku znalazło się piwo. Nie uszło to uwagi czujnego sąsiada. Od razu wypomniał wyrodnej matce, że chodzi po sklepach za alkoholem zamiast opiekować się dzieckiem. Ta broniąc się, tłumaczyła mu, że kupiła piwo dla kogoś, a nie dla siebie.

Jeszcze inna matka pisze w sieci bloga, na którym opisuje swoje codzienne zmagania, aby stale leżącemu dziecku móc zapewnić odpowiednie wsparcie. Ze swadą relacjonuje rozmaite przygody z osobami indywidualnymi i instytucjami, które w teorii powinny stanowić profesjonalne zaplecze dla rodziców dzieci ze znaczną niepełnosprawnością. Tak się jednak w praktyce nie dzieje lub wsparcie to jest dalece niewystarczające, aby rodzina mogła normalnie funkcjonować. W ten sposób skonstruowana polityka społeczna, a raczej jej karykatura, skazuje tę i podobne jej matki na całkowitą rezygnację z siebie, z własnego życia nie tylko zawodowego, ale także prywatnego, z wszelakich przyjemności, z których korzystają inni ludzie – z mody, z kultury, z wyjeżdżania na wakacje, także z wypicia jednego choćby piwa. Matka blogerka określa tę sytuację jednoznacznie – to współczesne niewolnictwo, usankcjonowane przez państwo polskie. Ma rację.

To ją i inne matki niepełnosprawnych dzieci prezydent Polski nazwał bohaterkami podczas swojego wystąpienia z okazji Święta Konstytucji 3 maja. Jego małżonka, deklarowała w związku z Międzynarodowym Dniem Osób Niepełnosprawnych, że „tym wyjątkowym osobom warto pomagać”. W przypadku dzieci podłączonych na stałe do urządzeń medycznych pomaganie to leży głównie w rękach ich matek. Pomimo górnolotnych oświadczeń z okazji takich czy innych świąt, w ślad za nimi nie idą żadne konkretne pomysły na stworzenie długofalowych i dobrze finansowanych systemów wsparcia potrzeb matek w związku z opieką nad niepełnosprawnymi dziećmi. Systemy takie, oparte na pomocy asystentów osobistych, są znane i od lat obecne w polityce społecznej wielu europejskich państw, my w Polsce ograniczamy się jednak do pięknych słów, które zazwyczaj muszą matkom wystarczyć. Czasem takie słowa są potrzebne, bo stanowią iskrę, która rozpala zmiany. Puste deklaracje potęgują natomiast frustracje, bo wygłaszane były już tyle razy, przez tylu polityków, z tylu rozmaitych opcji, przy tylu okazjach, że na samo brzmienie tych frazesów można dostać mdłości.

Jednak politycy mogą spokojnie to robić dalej, bez żadnej obawy, że taka lub inna niewolnica wyjdzie i będzie protestować, domagać się systemu wsparcia, prosić o asystentów, tłumaczyć, że jej dyżur przy niepełnosprawnym dziecku jest jak praca. Niewolnica jest bowiem stale na uwięzi. Dzień i noc czuwa przy swoim dziecku, dogląda go, przewróci na drugą stronę. Czasem zastąpi ją mąż, który musi pracować, aby zarobić i na dziecko i na niewolnicę. Zdarza się jednak, że mąż ją opuści, bo chce żyć inaczej albo nie daje już rady. Ona musi pozostać na tej swojej reducie, bezustannie trwać. Jest niezłomna, wytrwała, niezmiennie kochająca, bo chodzi tu przecież o godność jej samej i godność jej dziecka.
To właśnie na tych odczuciach i siłach życiowych matki żerują politycy każdego szczebla i każdej opcji politycznej oraz inspirujący ich ideologowie. To kosztem tych matek i ich niewolniczej pracy trzyma się „system wsparcia” dzieci zależnych od pomocy innych. Tak, to one są słynnymi Matkami Polkami, od których ci politycy i wielu innych ludzi oczekuje najwyższego heroizmu – decyzji o urodzeniu dziecka z tak znaczną niepełnosprawnością, a potem opiekowania się nim przez całe swoje życie. Oczekiwanie to jest zgodne z postrzeganiem roli kobiety w polskim społeczeństwie, a zatem przychodzi tym ludziom bez trudu. Nie powinno więc budzić żadnego zdziwienia, że według nich wszystkich niewolnicy nie wolno wypić nawet jednego piwa. Co na to ludzie powiedzą – ona ma takie chore dziecko, a oddaje się przyjemnościom.

Czuje to i może nawet akceptuje sama niewolnica. Dlatego mówi, że kupiła je nie dla siebie. Musi się tłumaczyć byle sąsiadowi, któremu wedle przyjętego modelu kulturowego wolno iść i schlać się z kolegami na umór, potem kogoś zwyzywać na ulicy, a własnej żonie zrobić w domu karczemną awanturę. To wszystko mu wolno, jednak ten sam sąsiad ma moralne prawo a nawet obowiązek obywatelski, aby wytknąć jedno piwo Matce Polce. Czuje się wtedy lepszym człowiekiem.

Gdy taka matka czegoś nie dopatrzy, o czymś zapomni, raczej nikt jej nie pomoże. Kto chciałby brać odpowiedzialność za sytuację z tak niepełnosprawnym dzieckiem w tle? Kto chciałby mieć jakieś kłopoty z tym związane? Kiedy może ze zmęczenia nie dopatrzy, że dziecku wypadła rurka i dojdzie do najgorszego, przyjedzie prokurator i policja i po prostu ją aresztują.

Dlatego niewolnica zawsze jest sama. Nie ma koleżanek, przyjaciółek, bo cały czas czuwa. Czasem, jeśli jeszcze ma siłę pisać bloga ktoś da lajka na Facebooku, ktoś zadzwoni, ale to rzadziej, bo telefon kosztuje więcej wysiłku. Niewolnica pozostaje więc z dzieckiem i swoimi myślami. Często z tym dzieckiem porozmawiać nie może, więc rozmyśla. Najczęściej są to myśli związane z przyszłością syna lub córki. Czasami zechce się nimi podzielić na swoim blogu i stąd dokładnie wiemy, jakie one są – co będzie jak ona lub jej mąż zachoruje, zestarzeją się, któreś z nich straci pracę, jak umrze. Co wtedy stanie się z jej dzieckiem?

Mijają dni, miesiące. Przyjdzie kolejne święto, znowu prezydent powie coś o jej bohaterstwie. Mijają dni i miesiące, przyjdzie kolejne święto, zmieni się polityk i coś dobrego o niej powie. Mijają dni i miesiące, matka już nie jest silna i zdrowa. Mijają lata, wygasa ten czy tamten blog. W ich miejsce pojawiają się kolejne blogi pisane przez współczesne niewolnice – Matki Polki.